Объявления

Новости 26.05 23-15

Продолжаем радовать: нас сняли с аппарата ИВЛ !!!!! Пока дышим под кислородной маской, но сами! Начала разговаривать, шепотом, и сразу командовать :), почешите носик, поверните. Весь вечер читали, смотрели двд и слушали папины сказки :) Выпили 3 глотка чая, завтра будем начинать кормиться не через зонд :) Сплошной прогресс и позитив :) Заснуть пока тяжело, хочется укольчик, а не дают, но основные ломки были вчера, подкидывало конкретно, сегодня полегче.
Ползем, потихоньку выползаем :)
Теперь о финансах: помощь нужна, и очень нужна :( Оплатить реанимацию и еще пару недель восстановления в отделении нам просто нечем:( Продать тоже нечего, квартира уже в залоге. Все счета действительны.

Спасибо всем! Вытащили, отмолили, поддержали нашу Сонечку сотни людей, благодарность наша безмерна :) Храни вас всех Господь!

Мама Света (двое деток
09.05.95, 12.02.02)
Сделаны с любовью :)

Новости 31.05

Основное Катерина уже написала :) Прокапали кровь, после вчерашнего гемоглобин закономерно упал до отметки 64, Сонечка сразу порозовела :) Сегодня нам разрешили выйти из палаты, Соня "помчалась" в игровую (вернее Соня шла, а мама катила неподъемный штатив с 4-мя инфузоматами), поиграла с девочкой в лото, устала конечно. Ест плохо, каждый прием пищи - борьба за каждую ложку ненавистной каши.... Для ребенка 5 дней назад снятого с ИВЛ - все замечательно :)
Финансовый отчет:
1. Приват гривна - 26911 грн. (за несколько дней поступило примерно 17000 грн.!)
2. Приват доллар - 1115 долл.
3. Приват евро - 404 евро
4. Альфабанк - 668 грн.
Итого: примерно 5 тыс долл.
5. Наличка у Саши и вебмани - более 3 тыс долл. (точную сумму не знаю)
Спасибо всем, что не оставляете нас!!!

Новости 18.06

По Сонечке: с нетерпением ждет завтрашнего дня, ее должны отключить от капельницы и снять подключичный катетер...свобода :), завтра приезжает папа и Соня сможет спокойно гулять с ним :)
В субботу вечером мы уезжаем поездом в Киев. Билеты на самолет забронированы (Оксана, спасибо тебе огромное!!!!!), вылет во вторник, в 22 часа, ночью будем в Тель-Авиве, на такси в Иерусалим.
Сегодня я сделала важнейшее дело, сходила к директору минской клиники, поблагодарила за все....и договорилась об отсрочке уплаты долга на месяц, написала расписку. Она пошла нам навстречу, очень хочется ее не подвести, хотя где мы найдем эти деньги (14 тыс долларов) я пока смутно себе представляю.
А вот еще....Мы в очередной раз засветились перед телекамерами, ТРК Мир, давали интервью о психологических моментах восприятия родителями онкодиагноза ребенка. Ведущий задавал тааакие мудреные вопросы...но Соня была как всегда очаровательна, мама позитивна :), мы остались довольны, а ведущий слегка в шоке :), он ожидал слез и соплей....Передача будет аж через месяц...
Спасибо всем!!!!!

Мама Света (двое деток
09.05.95, 12.02.02)
Сделаны с любовью :)

Новости 05.07

Мы начали, получили сегодня первую дозу химии внутривенно и дозу в порт (введения химии в порт, в ликвор будут через день). Самочувствие хорошее, мы в очередной раз услышали фразу: "Таких у нас еще не было" :) , болтает без умолку. К сожалению, нам уже нельзя общаться с людьми, нежелательно покидать пределы бокса, "королевство опять маловато" :( Кстати, нас сегодня перевели в бокс побольше, попросторнее, и с российскими каналами по ТВ :)
Во избежание недоразумений попробую объяснить как проходит процесс. Пересаживаются (просто вливаются в катетер ) гемопоэтические стволовые клетоки ("исходники", из которых вырастет новый костный мозг). До дня пересадки делается мегодозовая химия, которая полностью разрушает собственный костный мозг. Организм не вырабатывает никаких клеток крови, иммунитет 0, тромбоциты 0. Такое состояние чревато различными осложнениями (сепсис, кровотечения и т.д.) День пересадки принимается за 0, сегодня у нас - (минус) 9 день. Примерно после +15 дня должен начинать формироваться и работать новый костный мозг и тут...начинается новая напасть РТПХ (реакция трансплантант против хозяина), новые клетки крови распознают клетки организма как чужие и ничанают их разрушать (по идее, в этой борьбе и должны погибнуть остатки раковых клеток). Это снова различные осложнения на слизистые, ЖКТ и т.д. Вот примерно так....
Ну и чтоб развеять тоску медицинских терминов опишу сегодняшнюю сценку из жизни: по вторникам в отделении большой обход (проф. Ор - директор отделения, проф. Резник, несколько врачей, медсестры и т.д.). За полчаса до этого к Соне пришла музыкальный тепапевт :) с тележкой разных инструментов и они дружно бацают на клавесине какую-то еврейскую музычку. Как выглядит обход у нас: ребенок обязан смирно лежать, радом скорбная мать в халате :) (кротихе привет :) ), тишина, врачи преисполнены собственной значимости.
А здесь: 2 профессора берут барабанчики, врачи трещоточки и ...все дружненько веселятся :) Потом извиняются, что потревожили нас и уходят....вот так... Причем это врачи не районного масштаба, а профессора с мировыми именами....и абсолютно не боящиеся "уронить свой авторитет" :)
Спасибо всем за поддержку!!!!

Мама Света (двое деток
09.05.95, 12.02.02)
Сделаны с любовью :)

Новости 07.07

Сегодня -7 день...Чувствуем себя хорошо, капем 4 тяжелейшие химии в день, немножко кружится голова, а в целом все нормально. Сегодня по плану еще и введение химии в порт. Есть хорошая новость: после 2 введений химии в ликвор бластов там нет, отклик на лечение есть! Будем продолжать такое лечение и надеяться на длительную ремиссию...

Новости 09.07

Сегодня чуть лучше, немножко походили (на дорожке беговой, 30 м прошли и по коридору отделения пару кругов), повеселее, аппетит неизменно хороший (набрали уже 2 кг на гормонах). Получили снова введение химии в порт на голове, послезавтра последнее до пересадки, потом будут смотреть по анализам.
Спасибо всем кто продолжает за нас переживать и помогать :)

Новости 02.08

Вот и задали мы израильским врачам загадку, второй день толком не могут придумать что, отчего и что с этим делать...Сделали КТ, МРТ, был консилиум взрослых и детских ортопедов...Вывод: сильнейший остеопороз, компрессионный перелом позвонка, частично пострадали еще несколько, результат побочки гормонов (слава Богу исключили еще несколько очень неприятных диагнозов). У детей такое встечается очень редко (ну это в духе Сони Петренко :) ), у взрослых часто, для них методика отработана, штифты и пластины, нам такое не подходит, нам еще расти....Наиболее эффективна для детей в таком случае операция по "цементированию" позвонков специальным биовеществом, но....как всегда....деньги :(, порядка 10 тыс евро...Ортопедия в пакет ТКМ не включается :( Вариант 2, на котором мы и остановились: пытаемся лечить консервативно (кальций, препараты для повышения усваиваемости), неподвижность (корсет), если процесс на улучшение не пойдет, то все таки операция.
А пока лежим, обезбаливаемся (ох уж этот морфиновый смотрящий в себя взгляд :( ), сидеть-вставать-поворачиваться нельзя...
Сделали сегодня химию в порт, продолжаем борьбу с нейролейкозом...
Держимся!!!

Новости на 08.08.10
Операцию решили пока не делать, через неделю-две сделаем КТ или МРТ, посмотрим прогресс от консервативного лечения, тогда вернемся к вопросу. Но лишнее вмешательство нам не нужно, оно может простимулировать нежелательный процесс....
И вообще, мы с Соней пришли к выводу, что из всех возможных вариантов перелома у нас случился самый легкий: в больнице (а не в автобусе, магазине, гостинице), в пределах оплаченных 3-х месяцев (а не после возвращения домой), без смещения (могла произойти и парализация нижней части тела)...Так что могло быть и хуже....Это греет :)
По финансам: российские фонды нам отказали в помощи оплаты долга Минску, осталась надежда на немецкий фонд... На счете у нас около 3 тыс долл., за что всем СПАСИБО!!!!
По Минздраву папе пообещали в понедельник-вторник сообщить, кто будет заниматься нашим "делом", но в любом случае все очччень небыстро там делается....
Спасибо вам всем за каждый прожитый день.....Если бы не вы, этих дней уже б не было...А мы гуляем, читаем, болтаем, дружим, влюбляемся :), это ваша заслуга, дорогие мои!!!!

Новости на 15.08.10
Готовимся к переводу на дневной стационар, и тут случилась загвоздочка...мест в гостинице пока нет... Сегодня пыталась найти квартиру, в районе гостиницы (чтобы хоть в гости к друзьям ходить), это ужас....не не так, это ужас-ужас.... за 1000 долл. 2 комнатушки в полуподвале, с паутиной :( Завтра продолжим поиски...
Настроение у Солнышка "чемоданное", хочется на свободу :) Анализы приличные (лейкоциты 2,4, тромбоциты 140, гемоглобин 89), к корсету привыкла, тренируемся ходить на дальние расстояния...
Спасибо всем за поддержку!!!! Любим вас безмерно, Сонечка даже свечку поставила за всех, "кого не знает она, но кто знает ее" :)


Новости на 22.08.10
Финансовые дела: с вашей помощью оплатили 1000 уе из долга Минску, долг на сегодня 10500 уе., немецкий фонд потребовал дополнительную информацию, поэтому еще ждем решения.
Спасибо всем!!!!

ЗЫ Залила мультик, который делался с Сониным участием в Минске, вот ссылочка http://slil.ru/29588279 Мультик по Сониному сценарию будет попозже, обещали прислать.

После операции по пересадке вначале все развивалось хорошо, но потом, к сожалению, был отмечен рост своих клеток. Было решено попробовать провести еще три блока химии и сделать еще одну попытку пересадки. (Цель - убить все свои клетки, несущие рак, и дать развиваться донорским). Последние новости:

Новости 11.11

Катимся по наклонной... :( Проблем много, по всем органам. Из самых тяжелых: воспаление тонкого кишечника с частичной непроходимостью, пневмония и жидкость в легких, ну и самое плохое, снова "проснулся" вирус Эпштейна-Барр :( Живот раздутый, боли дикие, рвота постоянно, отеки, желтая опять.. Печально то, что единственный эффективный препарат от этого вируса, Мабтеру, которая спасла в прошлый раз, сейчас применить нельзя, она "убьет" костный мозг и он никогда не "возродится" :(
Соня постоянно на наркотиках, большую часть суток спит, встает с кровати 1-2 раза за день на 5-10 минут...
Идем по лезвию бритвы... Господи, спаси и сохрани нашу девочку...

Мама Света (двое деток
09.05.95, 12.02.02)
Сделаны с любовью :)

Следить за новостями можно здесь: http://uaua.info/mamforum/16_528310_5593996.html

Давайте будем молиться вместе!